《华南国防医学杂志》
安宁疗护旨在为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制疼痛等不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适安详、有尊严地离世。
深圳市儿童医院安宁疗护病房启动
安宁疗护病房内景
见习编辑 欧阳晨煜 审读 韩绍俊 审核 桂桐 关越
继成人安宁疗护被重视后,对儿童及其家人的安宁疗护也开始走入人们的视野。随着儿童安宁疗护体系不断深入,服务对象从儿童患者本人扩展到主要照顾者及其他家庭成员,时间从儿童患者生命末期转变为诊断后即可实施安宁疗护。儿童的安宁疗护在不同的年龄阶段,其情感、认知等方面存在差异,需要根据儿童的年龄、发展能力和偏好提供不同的管理模式。此外,长者与儿童在家庭中的角色及其意义不同,儿童安宁疗护需要面临的挑战、工作的手法、家属的哀伤辅导等内容皆存在特殊性。
【来源:读特网_深圳】
据深圳市儿童医院社工部主任吴文湄介绍:“把病房命名为‘星星航站'的寓意是,这里不是生命的终点,而是一个中转站,每一位入住的孩子,都将成为天上的一颗星,永远在天上看着、陪伴着家人,也用星星那温柔的光护佑着家人。以后,我们也会成为天上的星星,一起团聚。我们希望用这样的方式,传递点点希望。以后,当家长思念孩子时,仰望星空,能想象孩子在星星上眨巴着眼睛微笑的样子,那我们就满足了。”
在安宁疗护需求较大的血液肿瘤科和PICU,深圳市儿童医院专门各设立了一名专科社工,深度参与医疗和护理团队的日常查房和病例讨论、协助医患沟通、开展生命教育、协助组织召开家庭会议、组织和培训志愿者等,为安宁疗护的开展提供了保障。
离别是人生必须面对的苦难,但当送别的人是孩子时,这个家庭将面临怎样的不舍。看着临终的孩子经历痛苦、浑身插满了抢救的管子、在PICU外焦急等待的父母无法陪伴在孩子身边。“对于那些病情严重、生命即将走到尽头的患儿,我们希望做点什么,让离别不再冰冷,给这个家庭注入一点点的希望。”据深圳市儿童医院院长麻晓鹏介绍,在PICU建造一间温暖的小屋作为安宁病房的初衷,就是让家人能在最后的时刻多陪陪孩子,多留些记忆,少留些遗憾。协作组将联合医生、护士、医务社工、药剂师、营养师等多团队专业力量,提供舒缓治疗及哀伤辅导等服务,让临终儿童舒适、安详、有尊严地离开。
成立多学科协作组,提升儿童安宁疗护水平
(原标题《让临终儿童有尊严地离开,华南首家儿童医院安宁疗护病房在深启动》)
多学科协作组组长、血液肿瘤科副主任医师麦惠容介绍:“对于有安宁疗护服务需求的患儿,由患儿的主诊医疗团队发起全院多科会诊,经安宁疗护多学科协作组组长或副组长组织包括执业医师、注册护士、医务社工、临床药师、营养师等团队成员进行评估,对于符合安宁疗护准入标准的患儿,多学科协作组团队与主诊医师一起制定照护方案,指导全周期的安宁疗护,如疼痛干预、舒适照护、心理支持、营养指导、哀伤辅导等。”
未来,深圳市儿童医院计划不断完善儿童安宁疗护工作流程和制度、培养儿童安宁疗护专家、组织开展儿童安宁疗护的宣教工作,为儿童提供五全照顾(全人、全家、全程、全队、全社区照顾),不仅仅关注患儿的病痛,并始终致力于陪伴生命并改善孩子与家人的生存质量,让每个临终孩子的生命可以在温暖与爱的环抱中,安详宁静地谢幕。
这间安宁病房名为“星星航站”,由中集集团通过深圳市慈善会向深圳市儿童医院捐赠,是华南首家在儿童医院内设立的专为儿童提供安宁疗护服务的病房。中集集团总裁高翔表示:“中集集团投产40周年,作为一家诞生于深圳、成长于深圳的企业,能够为深圳的儿童健康事业奉献绵薄之力,是中集集团全体员工的使命与光荣。未来,还将继续携手深圳市儿童医院,进一步关注患病儿童和家庭,助力深圳这座充满生机的城市,建设中国首个儿童友好型城市。”
PICU主任杨卫国介绍:“以往遇到临终的患儿,我们没办法让家长进入PICU长时间陪伴,只能是患儿离世后,请家长进来见孩子最后一面,给孩子换换衣服,然后就得离开,这真的很残忍。设立安宁疗护病房后,愿意接受安宁疗护的家庭就可以入住安宁病房,在孩子的最后阶段有家人的陪伴,犹如在家中,疼痛等症状得到舒缓,孩子能安静、有尊严地离开,这给家庭带来很大的慰藉。”
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